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快讯|中粮地产(北京)开发资质拟被注销,金隅东成置业主动申请注销

原创 苏惟楚 偶尔治愈口述档案
时间(shijian):2022 年 3 月
地点:北京市海淀区某幼儿园
姓名:赵琦
年龄:50 岁
身份:北京市精协副主席,北京市学前教育协会融合教育专业委员会主任,一位孤独症孩子的(de)母亲。
这是(shi)偶尔治愈的(de)第 11 个口述故事
在生出一个孤独症孩子之后,为什么决定再要一个孩子?
赵琦不是(shi)第一次被问这个问题了。
这个问题可能会困住其他(ta)什么人(ren),但却不会困住她(ta)。她(ta)一直是(shi)这样,想,就去做,遇到麻烦,就碾过去。
18 年前,大儿子快三岁,还不会说话,赵琦带他(ta)去了医院,最终确定是(shi)典型孤独症。
跟丈夫商量之后,赵琦辞去了中央财经大学的(de)教职,带着孩子开始进行孤独症干预。后来,她(ta)带着儿子进入了一所融合教育幼儿园,这成了她(ta)终身的(de)事业,她(ta)也随之成为更多心智障碍孩子的(de)「赵妈妈」。
在快 40 岁的(de)时候,赵琦还想再生一个孩子,并做足了所有准备,没有什么理由,只是(shi)「我(wo)想」。
这是(shi)一个健康的(de)男孩,如今已经念初中。
男孩读二年级的(de)时候,曾问妈妈,你(ni)们(men)走了以后,我(wo)哥哥怎么办呢?
妈妈告诉他(ta),哥哥是(shi)我(wo)们(men)带到这个世界的(de),是(shi)我(wo)和爸爸的(de)责任,不是(shi)你(ni)的(de)。
这个故事里,我(wo)并不是(shi)想写一个孤独症二胎家庭的(de)美好(hao)样本 —— 它(ta)不是(shi)拔地而起、独立存在的(de)。依托它(ta)的(de),从来不只是(shi)友善的(de)家人(ren),还需要更多的(de)支持,来自社会系统、来自机构、来自更多的(de)普通人(ren)。
有的(de)时候,我(wo)会感到极强的(de)割裂感,每一年,宣传报道里都在呼吁关爱心智障碍者,但每一年,驱逐孤独症孩子和家庭的(de)新闻(xinwen)屡见不鲜,驱逐者理直气壮,「为了保护孩子」。
在这个故事里,你(ni)可能还会看到,当一个普通孩子的(de)生活里出现了心智障碍者,他(ta)生活的(de)另一个切面是(shi)怎样的(de)。
以下是(shi)赵琦的(de)口述:
我(wo)问自己,如果老大没有问题,
会不会要老二?
对(dui)于「要不要二胎」这件事,可能每个人(ren)生活的(de)背景不一样,想法就不一样。
我(wo)和我(wo)先生是(shi) 70 后生人(ren),我(wo)们(men)这样的(de)家庭,每家都有两三个孩子。我(wo)们(men)自己是(shi)从这样有手足陪伴的(de)环境中走过来的(de),所以再想要一个孩子,没什么特别。
事实上,我(wo)刚生完老大之后,就想过这个问题,但当时我(wo)和我(wo)先生都是(shi)公职,那时候,还没有政策,所以可能会说,要不要为了孩子放弃公职。
后来,2004 年,老大被查出是(shi)孤独症,之后我(wo)对(dui)于要不要二胎,只有一点犹豫 —— 要老二的(de)话,会不会出现问题。因为身边确实遇到过好(hao)几对(dui)这样的(de)案例。
在这方面的(de)担忧,我(wo)爸妈和我(wo)先生比我(wo)还要考虑多一些,但在这件事上,我(wo)主动更多一些。因为我(wo)确认过,我(wo)们(men)的(de)经济是(shi)没有问题的(de)。
而且,老大会不会特别消耗精力?这点在我(wo)这里不存在。
我(wo)带着老大来到幼儿园工作是(shi)在 2006 年,那时候老大开始进行早期干预,效果很明显,他(ta)是(shi)一个挺好(hao)带的(de)孩子,加上每天工作的(de)环境见到的(de)都是(shi)孩子们(men),我(wo)很自然地就想再要一个,想要孩子之间互相有个伴。
但这从来不是(shi)说,我(wo)想要这个孩子替代我(wo)们(men)去照顾哥哥。我(wo)跟其他(ta)家长也说过,如果抱着这个打算,就算了,对(dui)于这个孩子太不公平了,他(ta)凭啥刚出生就承担这么重的(de)人(ren)生呢?
我(wo)当时的(de)心态就是(shi),只要这个孩子比老大好(hao)一点点,我(wo)都信心百倍。因为我(wo)已经开始从事特殊教育了,很多比我(wo)们(men)老大功能更弱的(de)孩子,经过系统专业训练都改善很多。老大在做家务
图源:赵琦
如果说开始还有一些担忧,但我(wo)怀这个孩子的(de)过程里,担忧是(shi)一点点减少的(de)。
感觉是(shi)不一样的(de)。
这个孩子出现胎动很早,大概三个多月,我(wo)不由就回想我(wo)们(men)老大,都六七个月了,去医院检查,不动,医生怎么敲门他(ta)都不动,医生就给我(wo)留在那,说上午就别走,中午吃完饭下午检查,可能你(ni)们(men)这孩子下午才起。
又等了一天,这个孩子才动一下。
我(wo)怀老大的(de)时候,一直到快要生了,都一直在吐,但怀老二就只是(shi)前两三个月吐得多,后面吃什么都很好(hao)。
所以,后来没有什么担忧,心里的(de)石头完全落地是(shi)在老二出生之后。
老二是(shi)早产,喂奶的(de)时候,他(ta)的(de)眼珠会跟你(ni)发生对(dui)视(shi),会有交流,但老大没有,永远是(shi)闭着眼去找奶,从来没有跟人(ren)有互动。
再往后,我(wo)们(men)对(dui)照儿童发展手册来看老二,比如一个月会做什么,两个月会做什么。老二说话不是(shi)特别早,一岁两三个月才明显往外蹦词,但这中间,跟人(ren)的(de)互动都不存在问题。
那时候我(wo)回想,确实从老大生下来,我(wo)们(men)所看到的(de)他(ta)的(de)很多表现,都存在一些问题,但那个时候,咱也不知道那就是(shi)问题。
有些事情,是(shi)老师介入也做不到的(de)
对(dui)于有一个弟弟,老大是(shi)不懂的(de),他(ta)五岁才有语言功能,现在 21 岁了,关于逻辑和理解这部分的(de)能力,可能和一个三四岁的(de)孩子差不多。
但我(wo)们(men)会教他(ta)一些事。
比如我(wo)怀孕以后,爸爸会告诉他(ta),你(ni)不能扑到妈妈身上了,妈妈肚子里有弟弟有妹妹,这个孩子记性特别好(hao)。甚至老二出生之后,我(wo)觉得他(ta)对(dui)弟弟是(shi)有感觉的(de),他(ta)会轻轻地摸,从来不会说捂住脸或者打一下。
后来,我(wo)们(men)还会感觉到一些惊喜。比如我(wo)们(men)抱着弟弟的(de)时候,老大会主动凑上来,想让你(ni)抱他(ta)。因为弟弟是(shi)早产,我(wo)们(men)就很注意,做一些辅助训练,比如摇一摇,晃一晃。这个时候,老大就表现得很渴望,我(wo)们(men)就鼓励他(ta)说出来。
这真的(de)是(shi)让人(ren)很惊喜的(de)一件事,他(ta)和弟弟差七岁,从两岁多开始干预训练,但在这之前,因为孤独症的(de)特质,他(ta)几乎不太会主动表达。
我(wo)从那时候意识到,很多事情,是(shi)再怎么训练都做不到的(de),老师没办法介入的(de)地方。那是(shi)他(ta)真的(de)从自己的(de)内心意识到,「我(wo)也想要爸爸妈妈」。
老二的(de)出生对(dui)我(wo)们(men)的(de)工作也有了很好(hao)的(de)提示。我(wo)们(men)的(de)幼儿园里,200 多个孩子,可能有 50 个特殊孩子,分插在不同年龄段的(de)班级里。有的(de)时候,一些孩子来的(de)时候,可能连盘子怎么用都不知道,但他(ta)会观察其他(ta)小朋友是(shi)怎么动手的(de)。
这些对(dui)于提高他(ta)们(men)的(de)技能都有帮助。
我(wo)们(men)不会因为老大是(shi)孤独症,就剥夺他(ta)作为一个哥哥应该有的(de)责任。两个孩子很小的(de)时候,我(wo)们(men)就有意识培养他(ta)们(men)自理的(de)能力。有的(de)时候,我(wo)手上做事情,就会跟老大说,顺顺,给你(ni)弟弟拿什么东西,或者,这里有两个东西,给弟弟分一个。
这个过程中,可能他(ta)只是(shi)听见一个指令把东西送去,不会有太多思想的(de)变化,但我(wo)们(men)在强化这个意识。到现在,他(ta)去超市,买水都会买两瓶,他(ta)记得弟弟爱喝什么。
弟弟刚出生的(de)时候流口水,哥哥是(shi)比较典型的(de)孤独症,忍受不了垃圾或者七七八八的(de)东西,他(ta)就会主动给弟弟擦,开始我(wo)们(men)也觉得,挺好(hao)。
但后来,弟弟也长大了,我(wo)们(men)就告诉他(ta),你(ni)不可以擦了,弟弟不是(shi)小孩子了,当然,也害怕万一他(ta)出去看到别人(ren),上去给别人(ren)擦,这也不好(hao)对(dui)不对(dui)?
弟弟上学之后,有的(de)时候调皮,我(wo)和爸爸会吼两句。哥哥就会上来说,妈妈别说,爸爸别说了,给我(wo)们(men)推屋里去。
有可能是(shi)他(ta)对(dui)声音很敏感,以前我(wo)们(men)去麦当劳,他(ta)都是(shi)捂着耳朵,不能听音乐的(de)声音。另一方面是(shi),他(ta)理解那是(shi)一种批评的(de)口吻,所以他(ta)的(de)意思是(shi),不要说弟弟。哥哥与弟弟
图源:赵琦
最近弟弟在居家学习,需要经常看老师发的(de)信息,爸爸就留了一部手机在家里,因为屏幕是(shi)可伸展的(de),哥哥没见过,觉得新鲜,但是(shi)弟弟在用,他(ta)就不能用。
他(ta)就等弟弟上厕所,赶快进去帮弟弟收垃圾,把垃圾桶带出来的(de)时候,把手机也顺出来了。阿姨说,弟弟要上课用了,不然老师要训了,他(ta)就还回去。
如果是(shi)别的(de)事情,他(ta)正在用这个东西,你(ni)这么说他(ta),他(ta)就会有情绪,但这件事情上,他(ta)没有情绪,他(ta)非常听弟弟的(de)。
去年,哥哥第一次去医院拔牙,对(dui)于他(ta)来说,拔牙是(shi)不可能配合的(de),因为还有电钻什么的(de),乱动就很危险,只能全麻。
我(wo)们(men)很担心,头一天,我(wo)跟弟弟说,你(ni)跟你(ni)哥说说。弟弟就说,杨文顺,你(ni)明天做手术,你(ni)要乖,不能大声叫,不能着急。因为老大表达不清楚,一发脾气,就喜欢叫,要不然就是(shi)跺脚。
弟弟就说,你(ni)如果做得好(hao),明天回来我(wo)给你(ni)买可乐。哥哥喜欢可乐雪碧,但平时我(wo)们(men)都很少让他(ta)买。
第二天,果然表现得很好(hao),弟弟放学回来给他(ta)带了一瓶可乐。
为什么他(ta)会这么愿意听弟弟的(de)?我(wo)们(men)不是(shi)他(ta),我(wo)们(men)理解不了他(ta)的(de)世界。可能那是(shi)一种血缘的(de)关系,在孤独症者的(de)内心深处,也是(shi)根深蒂固的(de)。
还有可能是(shi)朝夕相处,相处时间(shijian)是(shi)很重要的(de)。
弟弟从很小的(de)时候,跟他(ta)哥哥起腻,两个人(ren)闹,哥哥做什么,他(ta)也做什么,哥哥喜欢跳,弟弟跟着跳,我(wo)们(men)家床垫都换了很多。
对(dui)于一个普通孩子来说,
融合教育意味着什么
弟弟也是(shi)在我(wo)们(men)自己的(de)融合幼儿园上的(de)学。
三四岁的(de)时候,我(wo)记得他(ta)回来会跟我(wo)说,妈妈,我(wo)们(men)班里有个小朋友,是(shi)不是(shi)跟我(wo)哥哥一样的(de)孩子。
他(ta)那个时候并不知道孤独症是(shi)什么,但他(ta)会观察。
所以我(wo)们(men)在做了这么多年融合教育之后,做了一个课题,「融合教育对(dui)普通孩子的(de)影响是(shi)什么?」
我(wo)们(men)觉得每个人(ren)生来都是(shi)平等的(de),希望在融合教育的(de)体系中,每个孩子都能获益。于是(shi),我(wo)们(men)跟踪了从我(wo)们(men)幼儿园毕业的(de)孩子,直到小学、中学。
他(ta)们(men)中的(de)很多人(ren),在学校里当干部,学习很好(hao),有的(de)甚至考上了中央音乐学院。他(ta)们(men)回想的(de)时候,都会记得,「在我(wo)的(de)小时候,身边会有一些特殊的(de)小朋友,挺好(hao)的(de),我(wo)们(men)不觉得有什么不一样啊。」
在融合教育里,就是(shi)让普通孩子了解生命的(de)多样性,他(ta)们(men)的(de)同理心和对(dui)世界的(de)理解都会更丰富一点。
就像世界上有不同种类的(de)水果,他(ta)们(men)会同样理解为,世界上也会有不同类型的(de)人(ren),可能有的(de)视(shi)力不好(hao),有的(de)听力不好(hao)。他(ta)们(men)从来不会觉得,我(wo)的(de)世界不应该有这些人(ren)存在,而是(shi),这个世界就应该是(shi)这样的(de)。
弟弟上了初中到了新学校,回来告诉我(wo),我(wo)们(men)学校可能有什么样的(de)孩子。我(wo)说,那你(ni)看到有需要帮忙的(de)你(ni)多帮忙。他(ta)说,那还用你(ni)说。
在他(ta)的(de)生命中,就觉得这是(shi)一件很普通的(de)事情,他(ta)不会因为说,我(wo)有一个孤独症的(de)哥哥,就需要承载多大的(de)使命。他(ta)很轻松、很自在。老大做的(de)手工
图源:赵琦
这跟他(ta)周围的(de)环境和社会也有关系。
我(wo)两个儿子生长的(de)环境,在我(wo)们(men)小区,从没有人(ren)用另眼看待哥哥,传达室的(de)大爷,保安,对(dui)哥哥都很关爱。
包括我(wo)们(men)对(dui)老二的(de)要求,也没有什么特殊的(de)。对(dui)于我(wo)和爸爸来说,有一个健健康康的(de)孩子就是(shi)最好(hao)的(de)礼物了。他(ta)爸爸说,未来,我(wo)们(men)就希望弟弟做一个正直的(de)人(ren)、一个遵纪守法的(de)人(ren),能自食其力就好(hao)。
老二本身也是(shi)一个很独立的(de)人(ren),你(ni)看,我(wo)们(men)对(dui)待哥哥都是(shi)要求生活自理。弟弟从上幼儿园大班开始,都不用别人(ren)帮忙洗澡,他(ta)自己的(de)房间自己收拾,从二年级开始,如果和哥哥在家,阿姨休息,就是(shi)他(ta)跟哥哥轮流做饭。
有的(de)时候,我(wo)们(men)提议出去吃饭,弟弟说不用,我(wo)做,拿了 200 块把东西买回来,做一桌子菜,煎炸煮炒。
弟弟在二年级的(de)时候问过我(wo)们(men),你(ni)们(men)走了之后,哥哥怎么办?
我(wo)们(men)就说,你(ni)看,哥哥在生活中能够独立做很多事情,也能独立出行,他(ta)还在不断地成长,我(wo)们(men)以后也会安排好(hao)哥哥的(de)未来,你(ni)定期去看哥哥就好(hao)。
对(dui)弟弟来说,他(ta)会长大,他(ta)有自己的(de)社交圈,他(ta)的(de)人(ren)生不是(shi)跟哥哥绑在一起的(de)。
他(ta)上小学之后,我(wo)们(men)每一次都会问他(ta),哥哥那边有个孤独症孩子的(de)活动,你(ni)想参加吗?
有的(de)时候他(ta)说,我(wo)不去了。那就不去,为什么非要带他(ta)去呢?
我(wo)们(men)讲尊重,是(shi)一种潜移默化的(de),每个生命个体都要尊重。
我(wo)们(men)也看到,有些家庭里,兄弟姐妹会远离有障碍的(de)手足,有的(de)人(ren)可能后来会意识到,会后悔,有的(de)一直都带着一种仇恨,我(wo)觉得父母在其中有着不可推卸的(de)责任。
期望一个孩子承担另一个孩子的(de)人(ren)生,这种压力太大了。现在,我(wo)们(men)每个人(ren)自己的(de)人(ren)生都已经很不容易,对(dui)不对(dui)?
最近,我(wo)们(men)想成立一个手足暖心团,想让这些心智障碍者的(de)兄弟姐妹一起来交流,更早地给他(ta)们(men)提供支持和疏导。
哥哥未来怎么办
哥哥 20 岁了,目前生活自理能力都还可以。举个例子,阿姨最近休息,放假这半个多月里,他(ta)就给他(ta)爸爸和弟弟洗袜子、扫地什么的(de)。
拿最近的(de)一件事来说,这两天,他(ta)特别殷勤,我(wo)回家只要往沙发上一坐,他(ta)就去给我(wo)冲杯咖啡。
你(ni)看,你(ni)说这不挺好(hao)。但你(ni)知道背后真实的(de)目的(de)吗?
我(wo)知道。因为我(wo)很喜欢喝咖啡,所以我(wo)跟他(ta)顺嘴说了一句,去超市给我(wo)买一盒,他(ta)开始给我(wo)买了一小盒,里面五六袋,然后观察,等我(wo)快喝完了,不用说,他(ta)自己就去买。
上周他(ta)去超市,没有小盒的(de)咖啡,只有大盒,他(ta)只能买这一种。
但他(ta)很着急啊,他(ta)很享受去超市买东西的(de)过程,所以他(ta)一直在等,这一大盒什么时候喝完。所以你(ni)就发现,他(ta)一天给我(wo)冲好(hao)几杯,就这种。
所以,你(ni)看,他(ta)也有自己的(de)思维,他(ta)也在观察。对(dui)于我(wo)来说,我(wo)很开心啊,因为他(ta)把一件事记上心了。老大很喜欢去超市购物
图源:赵琦
他(ta)的(de)身心发展和普通孩子是(shi)一样的(de),也是(shi)经历婴儿期、儿童期、少年和青年,但孤独症限制了他(ta),他(ta)明显在社交能力很弱。
我(wo)们(men)开始会吭哧吭哧训练他(ta)的(de)语言能力,但他(ta)通过这 18 年的(de)训练,可能不如一岁多孩子利索,但是(shi)效果在哪?
他(ta)说不明白,可以打字打出来。
因为老大的(de)优势(youshi)在视(shi)觉。他(ta)不会说话,但会认字,很小的(de)时候,他(ta)就能把香蕉的(de)图片和字形进行连线了。后来我(wo)们(men)又请一些老师教他(ta)手语,用手比划,打得很好(hao)。
总之,我(wo)们(men)有很多其他(ta)手段可以替代,而不是(shi)纠结一个衡量标准。
现在老大身高一米九八,体重两百多斤,他(ta)是(shi)一个成年人(ren)的(de)身高,但他(ta)的(de)智力可能只有三四岁的(de)孩子水平。但我(wo)们(men)出门,就要按照一个成年人(ren)要求他(ta),如果还像一个小孩一样摸一摸,碰一碰,寻找触觉的(de)刺激,这个是(shi)不行的(de),违反社会规则的(de)。
去年,哥哥从职高毕业,去了安华学校的(de)职康站。每天早晨八点多去,下午三点多回来。学校里有很多社会实践类的(de)课程。比如打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房里帮厨、给绿植浇水,还需要喂小兔子。他(ta)喜欢这些,非常愿意去上学,
以后,他(ta)从职康站出来,我(wo)希望他(ta)去发展一些兴趣爱好(hao),或者去养老院、幼儿园、学校这类社会实践。
我(wo)在我(wo)们(men)社区里,给他(ta)租了一个房子,弄成一间图书馆,免费向大众开放。他(ta)放假就去开门、打扫卫生。他(ta)喜欢超市,我(wo)们(men)以后也可以开一个超市,我(wo)觉得他(ta)也能够打理。开在社区里的(de)公益图书馆
图源:赵琦
因为我(wo)们(men)请第三方专业人(ren)士给哥哥做过专业评估,他(ta)的(de)特长在居家生活、社区这块,所以未来,家政这一类我(wo)们(men)也可以让他(ta)做。
包括哥哥在内,很多大龄心智障碍者面对(dui)的(de)最重要的(de)问题是(shi)什么?是(shi) 20 岁到 50 岁的(de)这一部分人(ren)无处可去。
你(ni)看,职康站也只能待一段时间(shijian),街道有温馨家园,但也是(shi)今天搞一个活动,明天领导来参观,把你(ni)们(men)喊来,但不是(shi)可持续的(de),让孩子有更长远发展的(de)。
我(wo)们(men)现在期望推动特殊教育的(de) 12 年义务教育,涵盖到职业高中这块。因为早期干预这部分,国家出台太多支持政策,没必要再重复了。
但孩子从初中毕业之后,普通孩子还能读书,咱们(men)这些孩子就没地了。早期的(de)康复干预,花费这么多精力,只要我(wo)们(men)的(de)孩子一回家,就倒退。
我(wo)之前看画展,遇到一个孩子画画很好(hao),但他(ta)妈妈说,现在没办法,只能在家待着。
所以我(wo)们(men)希望能够训练这些心智障碍者具备一些能力,在他(ta)们(men)人(ren)生十六七岁的(de)时候,离开学校,到他(ta)们(men)五十岁,能够创造他(ta)们(men)人(ren)生最大的(de)价值。
我(wo)组织过一些大龄的(de)精神障碍者做志愿者,参与一些教辅工作,他(ta)们(men)做得很好(hao),也很稳定。现在一些大型超市也有我(wo)们(men)大龄孤独症孩子,他(ta)们(men)理货理得也很好(hao)。
现在政府有福利院,这是(shi)兜底工程,当父母不在了,福利院接手,起码解决了这些孩子的(de)温饱问题。但我(wo)们(men)希望的(de)是(shi)更有品质的(de)生活。
有一次,我(wo)带儿子去台湾,那边的(de)心智障碍孩子没有待在家里的(de),他(ta)们(men)有很多小作坊,福利工厂。老大在台湾福利工厂
图源:赵琦
我(wo)儿子跟着他(ta)们(men)一起活动,给香皂上贴标签。他(ta)可喜欢动手了,弄得很好(hao)。教给他(ta)怎么动手的(de)是(shi)一个脑瘫者,对(dui)方思维是(shi)正常的(de),但是(shi)肢体动不了,两个人(ren)配合得很好(hao)。
所以,对(dui)于我(wo)们(men)这一代家长来说,我(wo)们(men)在做的(de),就是(shi)把这些资源做有效的(de)整合,不要给别人(ren)增加太多的(de)负担,让我(wo)们(men)孩子的(de)生命也更有价值。
(本文获得北京市晓更助残基金会融合中国成就阿甘梦项目 和 中国好(hao)公益平台 支持)
撰文:苏惟楚
监制:李晨
首图来源:赵琦提供
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